Door de Stichting Gilles de la Tourette zijn wij in contact gekomen met een moeder wiens zoon het syndroom van Gilles de la Tourette heeft. Helaas konden wij vanwege de afstand geen interview op camera vastleggen, maar de moeder was wel bereid via de mail een aantal vragen te beantwoorden.
Klik verder voor het interview over hoe een moeder het leven van haar zoon met Gilles de la Tourette ervaart.
1. Op welke leeftijd vertoonde u zoon voor het eerst symptomen van Gilles de la Tourette en welke waren dat?
Toen hij een jaar of vijf was, had hij af en toe een tic. Hij wreef heel snel met beide handen over zijn dijbenen als hij zat. Verder liep hij de hele dag te slingeren met een voorwerp aan een touwtje. Daar denk je eerst nog niet veel van en die soort tics komen en gingen. Op zijn negende kreeg hij meerdere tics: vreemde bewegingen met zijn handen (draaien van de polsen, vuisten ballen en vingergewrichten kraken), kreten slaken, zijn nek/hoofd draaien.
2. Welke symptomen heeft hij nu?
Na een hele heftige periode met enorm veel tics, is na zijn puberteit het ergste voorbij. Nu spant hij alleen nog heel de dag al zijn spieren aan (vuisten ballen, tenen krommen, buikspieren aantrekken). Hij zit constant aan zijn dreadlocks te draaien en regelmatig met zijn hoofd. Mensen herkennen dit niet meer als tics.
3. Hoe oud was uw zoon toen de diagnose Gilles de la Tourette werd gesteld? Door welke specialist is de diagnose gesteld?
Toen hij op zijn negende steeds meer tics kreeg, is door zijn behandelend psychiater de diagnose Tourette gesteld. Hij was al onder behandeling omdat hij de diagnose ADHD en PDD-nos had. Daar kwam Gilles de la Tourette bovenop. Hij kreeg toen ook medicatie om de tics te verminderen.
4. Kunt u deze periode kort beschrijven? (hoe reageerde familie, vrienden en school)
Eigenlijk veranderde er niet veel. Voor zijn omgeving was dit geen verrassing, maar een verklaring voor de tics en gedragingen.
5. Hoe raad u buitenstaanders aan uw zoon te benaderen?
Toen hij jonger was, legde ik als moeder altijd uit wat er met hem aan de hand was en vroeg daar begrip voor. Helpt niet altijd, want je had altijd mensen die het alleen maar lastig vonden en wilden dat hij normaal deed. Niet iedereen heeft begrip voor een kind met een aandoening; vooral niet al dat kin er heel normaal uitziet.
6. Heeft uw zoon hobbys? En ervaart hij door zijn aandoening hier problemen bij?
Ja, mijn zoon is heel creatief. Hij kan geweldig tekenen en schilderen en hij speelt meerdere muziekinstrumenten. Door zijn aandoening (niet de tics) is hij 100% afgekeurd. Hij is chaotisch, heeft last van stemmingswisselingen, neigt naar psychoses als de druk te hoog wordt en heeft moeite met relaties.
7. Zit uw zoon op regulier onderwijs of speciaal onderwijs? Hoe ziet voor hem een schooldag eruit?
Mijn zoon heeft op een normale lagere school gezeten. Hij kon heel goed leren en is zeer intelligent. Hij ging daarna naar een reguliere middelbare school, maar door de problemen in de puberteit, de de ingewikkeldere structuur van een middelbare school en problemen met de bijwerkingen van de medicijnen ging het mis met hem en moest hij worden opgenomen in een psychiatrisch kinderziekenhuis en ging hij naar speciaal onderwijs.
8. Hoe ziet een normale dag voor u als moeder eruit?
Hij woont nu zelfstandig met zijn vriendin, maar heeft nog veel begeleiding nodig. Ik regel zijn financiën en adminstratie en ga regelmatig helpen in zijn huishouden. Dit is minder intensief dat toen hij nog thuis woonde, maar nog behoorlijk intensief.
9. Wat heeft de stichting Gilles de la Tourette voor u betekend?
De Stiching voelde voor mij en mijn zoon als een soort 'thuis komen'. Mensen die je begrijpen, ervaringen uitwisselen, informatie vergaren en elkaar tips geven. Je voelt je niet meer alleen staan.
10. Wat wilt u nog meegeven aan andere mensen? (wat moeten zij echt weten over Gilles de la Tourette)
Gilles de la Tourette is een ingewikkelde aandoening en niet alleen maar een scheldziekte. Mensen met Tourette hebben het moeilijk doordat de buitenwereld hen belachelijk maakt (Bart de Graaf van BNN bijvoorbeeld) Wat meer respect en begrip - en vooral meer bekendheid over wat het precies is - zou al heel mooi zijn.
Mocht je zelf ook contact op willen nemen met een lotgenoot of om meer informatie te krijgen, kijk dan even op:
Vanwege privacy redenen zijn er geen namen vermeld in het interview.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten