Welkom!

Beste bezoeker,

Welkom op het blog "Tourette 4 dummies". Deze site is bedoelt voor eerstejaars hbo verpleegkundige studenten, zodat zij op dit blog informatie kunnen opdoen. Ben je geen student, maar wel geinteresseerd in Gilles de la Tourette? 

Dan ben je ook van harte welkom! Je kunt hier zowel nuttige als humoristische filmpjes, artikelen,

interviews en statistische gegevens vinden.

Wij wensen jullie veel plezier op dit blog.

Jij bent zo!

In het programma Jij bent zo! van TV West uit de regio Haaglanden hebben we een mooi stukje gevonden over de aandoening Gilles de la Tourette. Het geeft een goed beeld van hoe het is om met deze aandoening te leven. Natuurlijk is er onderling veel verschil tussen de zorgvragers, de ene heeft wel last van vocale tics en de ander juist weer niet. Dit meisje heeft eigenlijk van alles wel een beetje en daarom leek het ons een goed filmpje om met jullie te delen.

Wie was Gilles de la Tourette?

Georges Albert Eduard Brutus Gilles de la Tourette en is geboren op 30 oktober 1857, hij was de oudste van 4 kinderen en altijd goed in school. Ondanks dat geen van beide ouders een carrière in de medische wereld hadden, was Georges aan de studie geneeskunde begonnen. Hij was toen slechts 16 jaar. Hij studeerde aan de universiteit van Poitiers, een stad 347 km ten zuidoosten van Parijs. Toen Georges 24 jaar was, besloot hij naar Parijs te verhuizen om daar zijn studie voort te zetten.

Vanaf 1884 werkte Georges bij J.M Charcot, een Franse arts die wordt beschouwd als de grondlegger van de neurologie. Tijdens zijn studie bracht Georges een aantal wetenschappelijke publicaties uit en ook een drietal boeken. Deze waren met name gericht op excentrieke bewegingen, hysterie. Hierbij moet je denken aan mensen die plotselinge bewegingen maken die niet verklaard zijn en hierbij soms ook obscene woorden uitspreken. In 1885 publiceerde hij voor het eerst iets over deze aandoening. Sindsdien heet het deze aandoening het syndroom van Gilles de la Tourette.

Zijn privé leven maakte in 1887 een wending, toen trouwde hij met zijn nicht Marie Detrois. Met haar zette Georges twee zonen op de wereld, waarvan er helaas één is komen te overlijden in het jaar 1893. De precieze reden voor het overlijden is niet bekend.

In hetzelfde jaar werd Georges door een van zijn patiënten, een jonge vrouw, in de nek geschoten. De reden hiervoor was dat de jonge vrouw dacht dat zij haar verstand verloren had nadat Georges haar onder ongewenste hypnose had behandeld en een schadevergoeding eiste. Er werden 3 schoten gelost, waarvan er eentje voor blijvende uitvalsverschijnselen zorgde. Langzaam aan ging Georges gezondheid achteruit en ook maakte hij ernstig depressieve perioden mee. Vanaf 1901 werd Georges arbeidsongeschikt en verslechterde zijn gezondheid steeds meer. Door zijn achteruitgang, kreeg hij onder andere last van een spraakstoornis en progressieve dementering.

Op 22 mei 1904 overleed Georges Albert Eduard Brutus Gilles de la Tourette in de leeftijd van 46 jaar. 

Bron: Buitelaar, J. K. (1996), Syndroom van Gilles de la Tourette: een leidraad voor diagnostiek en behandeling. Assen: Van Gorcum & Comp.

Wat is Gilles de la Tourette?

Het Gilles de la Tourette syndroom is een neuro- psychiatrische aandoening die zich altijd uit voor het eenentwintigste jaar en wordt gekenmerkt door de combinatie van motorische en verbale tics. Het syndroom valt dan ook onder de groep ticstoornissen. Een tic is een doelloze, onwillekeurige, snelle, ongecontroleerde beweging of vocale[1] uiting. Deze tics uiten zich vaak in overmatig knipperen met de ogen, het overmatig strekken van de mond en hals en uitbarstingen van complexere tics, zoals vloeken, schoppen, slaan en onregelmatig ademhalen. Patiënten die lijden aan Gilles de la Tourette kunnen op ieder moment van de dag een tic krijgen, dus ook wanneer zij bijvoorbeeld in gesprek zijn. Zij kunnen dan uit het niets hun hals willen strekken, willen vloeken of woorden gebruiken die te maken hebben met ontlasting. Deze tics kunnen uitgesteld worden, maar onbedwingbaar is het niet, want uiteindelijk zal de tic uitgevoerd moeten worden. De persoon voelt vanaf het begin van de tic namelijk al de aandrang de tic uit te voeren. Het syndroom dankt zijn naam aan de Franse neuroloog Georges Gilles de la Tourette.

Bronnen:

- http://images.askmen.com/sports/news/6_stuff-white-people-like-tourettes_flash.jpg

- American Psychiatric Association. (2000). Diagnostic and statistical manual of mental disorders, 4th edition text revised ( DSM-IV-Tr). Washington DC: APA

- Verdellen, C., Griendt, J. van de, Hartmann, A., Murphy, T. & the ESSTS Guidelines Group (2011). European clinical guidelines for Tourette syndrome and other tic disorders. Part III: behavioural and psychosocial interventions. European Child & Adolescent Psychiatry, 20, 197-207. 

---

[1] Vocal: een letter die bij het uitspreken je stembanden doet trillen. Synoniem: klinker

Interview: over de ervaringen van een moeder...

Door de Stichting Gilles de la Tourette zijn wij in contact gekomen met een moeder wiens zoon het syndroom van Gilles de la Tourette heeft. Helaas konden wij vanwege de afstand geen interview op camera vastleggen, maar de moeder was wel bereid via de mail een aantal vragen te beantwoorden.

Klik verder voor het interview over hoe een moeder het leven van haar zoon met Gilles de la Tourette ervaart.

Is er een oorzaak voor het ontstaan van Gilles de la Tourette?

Er worden wel verschillende aannames gedaan voor het ontstaan van Gilles de la Tourette. Verschillende neurologen en psychiaters zeggen dat Het syndroom een gevolg zou zijn van eerder doorgemaakte, maar vaak onopgemerkt gebleven bacteriële of virale infecties. GTS zou veroorzaakt worden door een auto-immuunreactie, waarbij het eigen afweersysteem neurologische schade aanricht. Echter is tot op de dag van vandaag nog geen duidelijke oorzaak bekent. Men vermoedt dat de grootste oorzaak voor Gilles de la Tourette biologische factoren zijn. Dit houdt in dat het syndroom erfelijk is. Dit betekent niet dat iemand met het gen voor Gilles de la Tourette altijd nageslacht zal krijgen die ook drager is van het gen. Dit komt doordat Gilles de la Tourette multifactorieel overerft, wat inhoudt dat niet alleen het gen voor het syndroom, maar ook de samenhang van dit gen met andere genen een rol speelt bij de erfelijkheid, die worden beïnvloed door invloeden van buitenaf. Wanneer het nageslacht vanaf de geboorte toch direct al lijdt aan Gilles de la Tourette, heeft er een complicatie opgetreden tijdens de ontwikkeling van de embryo in de baarmoeder. Het syndroom komt van 1/1000 tot 10/1000 personen voor, waarvan 75% mannelijk is.

Bronnen:

- http://dyspraxievolwassenen.files.wordpress.com/2011/09/oorzaak21.png 

- http://www.tourette.nl/overig/geschiedenis-tourette 

Welke behandelingen zijn er?

Voor mensen die lijden aan het syndroom van Gilles de la Tourette zijn er verschillende behandelingen waar zij gebruik van kunnen maken. Natuurlijk werkt niet iedere behandeling bij een patiënt hetzelfde. Ook kunnen er bij het gebruik van de medicijnen complicaties optreden, die niet altijd even prettig zijn. Klik op meer lezen voor een overzicht van de behandelingen bij Gilles de la Tourette.

Complicaties van de behandelingen

Naast het feit dat er veel middelen zijn die kunnen helpen om de aandoening dragelijker te maken, brengen deze helaas ook wel eens complicaties met zich mee. Een overzicht van de complicaties bij de betreffende behandelingen is hieronder weergegeven.

Complicaties bij Gilles de la Tourette

De gevolgen van de behandelingen verschillen per individu en per gekozen behandeling. Afgezien van de bijwerkingen van medicatie, verdwijnen ook hiermee de symptomen zelden helemaal en zijn de effecten op langere termijn teleurstellend. Ook gezien de matige effecten van de therapieën is het van belang dat patiënten de problematiek leren accepteren en leren hanteren. Mede door onbegrip van de omgeving kunnen naast deze stoornis, gevoelens van schaamte, angst en depressie ontstaan.

Botox is ook niet altijd zonder enige risico. De geïnjecteerde oplossing kan verspreiden naar de nabijgelegen spieren. Hierdoor worden de spieren tijdelijk verzwakt en/of kunnen er krampen ontstaan. Dit resulteert in hangende oogleden, slikstoornissen, oorontsteking, infectie en een stijve nek.

Bij hersenstimulaties zijn de complicaties en gevolgen nog niet helemaal bekend. Alhoewel bij 60% van de behandelde patiënten de symptomen verminderden, zijn er ook patiënten die na een hersensstimulatie depressief  worden en bij sommige patiënten  kunnen er zelfs cormobide  persoonlijkheidsstoornissen optreden, waardoor het kwaliteit van leven nog slechter  kan worden dan voor de operatie. Tevens zijn de lange termijn effecten van de behandeling nog onbekend.

Cannabis is niet alleen pijnstillend, maar ook een psychoactief middel. (middel die het gedrag en de beleving beïnvloeden) Bij depressie, schizofrenie of andere psychische aandoeningen kan het gebruik van wiet de psychische klachten juist verergeren.

Bij neurofeedback is de effectiviteit cumulatief en permanent. Soms is er tussen een trainingssessie een terugval mogelijk, maar dit kan voorkomen worden door de frequentie van de sessies te vergroten (minder tussenliggende tijd tussen de sessies door). Een bijkomende voordeel van neurofeedback is dat de patiënt (mits de behandeling aanslaat) minder medicijnen  hoeft te gebruiken, wat zich weer vertaald in minder bijwerkingen.

Bronnen:

-  Cath, D.C., Meynen G., de Jonge J.L, & van Balkom, A.J.L.M. (2008). Antipsychotica in de behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette: een literatuuroverzicht. Tijdschrift voor Psychiatrie, 50 (9), 593-602.

- http://www.merckmanual.nl/mmhenl/sec06/ch091/ch091g.html#sec06-ch091-ch091g-1127

- http://mens-en-gezondheid.infonu.nl/aandoeningen/93797-het-gilles-de-la-tourette-syndroom-ongewilde-tics.html     

Tics die komen kijken bij Tourette

Mensen die lijden aan het syndroom van Gilles de la Tourette hebben last van tics. Dit kunnen vele verschillende tics zijn en daarom is hierboven in de grafiek duidelijk te zien hoeveel procent van de patienten met de aandoening last hebben van welke tics. Er is duidelijk te zien dat de scheldtic veel minder voorkomt bij patiënten dan ADHD, terwijl Gilles de la Tourette meestal gezien wordt als een soort scheldziekte.

Met behulp van de volgende twee webpagina's is deze grafiek samengesteld:

http://www.tourette.nl/

http://mens-en-gezondheid.infonu.nl

De grafiek hierboven geeft in een mooi overzicht de hevigheid van de tics bij de leeftijden van 0 tot 20 jaar weer. Rond de leeftijd van 10 jaar is er een hoogtepunt te zien en vanaf daar gaat het weer dalen. De daling zal waarschijnlijk door de pubertijd komen, dan gaan ook hormonen een rol spelen. 

In bovenstaande grafiek is een zelfde ontwikkeling, over de hevigheid van tics, weergegeven. Hier is ook de ontwikkeling van ADHD te zien die heftig aanhoud vanaf een jaar of 2 t/m 20 jaar en misschien wel langer. OCD daarin tegen gaat meer in vlagen, tussen 3 en 4 is het wat heftiger en dan pas vanaf 9 jaar begint het weer erger te worden.

Deze twee grafieken komen van de site:  www.sciencedirect.com 

Een verpleegplan

Iedere zorgvrager heeft een verpleegplan, zo ook iemand die lijdt aan het syndroom van Gilles de la Tourette. In een verpleegplan staan diagnoses die zijn gevormd aan de hand van verzamelde informatie over de zorgvrager. Verpleegkundige diagnoses worden altijd volgens de PES gemaakt. Aan de hand van deze diagnoses worden resultaten opgesteld, dit is iets wat je binnen een bepaalde tijd hoopt te bereiken. Om het doel te bereiken is het van belang dat de juiste acties en interventies worden gekozen, wat voor handelingen voer je uit om het resultaat te bereiken? In dit artikel laten we een verpleegplan zien met betrekking op een zorgvrager met het syndroom van Gilles de la Tourette. Klik op lees meer om het verpleegplan te bezichtigen. 

Tourette à la Southpark

Wederom een filmpje, dat vele misschien wel een keer op de tv hebben zien langskomen, waarin het stereotype cliënt met Gilles de la Tourette wordt geïmiteerd.

Eerste Europese Tourette dag

Vandaag, 7 juni 2013, is de allereerste keer dat er een hele dag lang stil wordt gestaan bij het syndroom van Gilles de la Tourette. Niet alleen in Nederland, maar ook in andere landen in Europa is er vandaag. Door chatsessies te houden met deskundigen van de stichting Gilles de la Tourette en via de verschillende radiostations in het nieuws te komen, wordt er gehoopt dat men meer te weten komt over de Gilles de la Tourette. De meeste mensen kennen het syndroom als de 'scheldziekte', maar in feite zijn er nog veel meer verschillende tics waardoor de aandoening gekenmerkt wordt. Het doel van deze dag is dan ook om mensen een beter beeld te kunnen geven van wat deze aandoening nou precies inhoudt.

Ben je geïnteresseerd en wil je meer te weten komen over Gilles de la Tourette? Dan kan je vandaag via Twitter en Facebook meedoen aan de verschillende chats met ervaringsdeskundigen.

Twitter mee via: @StichtingGTS
Like de Facebook pagina: https://www.facebook.com/StichtingGillesDeLaTourette

Anders Breivik heeft Gilles de la Tourette

Anders Behring Breivik is geboren op 13 februari 1979 in Oslo, Noorwegen. Op jonge leeftijd zijn Breiviks ouders uit elkaar gegaan. Zijn vader, die na de scheiding naar Frankrijk verhuisde, bezocht hij in de zomers. Toen Breivik de leeftijd van vijftien bereikte kwam er een conflict tussen de twee, waardoor het contact volledig werd verbroken. Samen met zijn halfzusje groeide hij op bij zijn moeder en stiefvader in Oslo. In zijn midden twintig startte hij een bedrijf op voor telen van groente. Via dit bedrijf kon Breivik aan grote hoeveelheden kunstmest komen. Later heeft hij dit gebruikt voor het maken van explosieven. Anders Behering Breivik was vierendertig jaar toen hij de wereld shockeerde. Op 22 juli 2013 heeft hij een overheidsgebouw gebombardeerd waarbij acht doden vielen. Enkele uren later stapte hij uit zijn auto, vermomd in politiekleren, bij het plaatsje Utoya en opende hij vuur. Bij deze schietpartij zijn achtennegentig jongeren om het leven gekomen. Breivik heeft extreemrechtse, anti-islamitische, staatnationalistische  en antifeministische opvattingen en daarom beschouwt hij tot op de dag van vandaag zijn daden niet als misdaden. Tijdens de rechtszaak is Breiviks door verschillende Noorse psychiaters getest en een aantal psychische aandoeningen zijn tot staand gekomen, waaronder het ziektebeeld Gilles de la Tourette.   

Zou Gilles de la Tourette, naast zijn andere psychische aandoeningen, ook iets te maken hebben met Breivik zijn handelen?

Bron:

ANP, (2012). Breivik heeft Asperger en Tourette. Het Parool, verkregen op 8 juni, 2012, via, http://www.parool.nl/parool/nl/6964/Aanslagen-Noorwegen/article/detail/3268061/2012/06/08/Breivik-heeft-Asperger-en-Tourette.dhtml

ANP, (2012). Breivik heeft Asperger en Tourette. Trouw, verkregen op 8 juni, 2012, via, http://www.trouw.nl/tr/nl/6970/Aanslagen-Noorwegen/article/detail/3268061/2012/06/08/Breivik-heeft-Asperger-en-Tourette.dhtml

ANP, (2012). Breivik heeft Asperger en Gilles de la Tourette. Trouw, verkregen op 9 juni, 2012, via, http://www.trouw.nl/tr/nl/5009/Archief/archief/article/detail/3269052/2012/06/09/Breivik-heeft-Asperger-en-Gilles-de-la-Tourette.dhtml

Filmpje: Stereotype Gilles de la Tourette

Bart de Graaf, wie kent hem niet? Helaas is hij op jonge leeftijd overleden, maar tijdens zijn werkperiode bij BNN heeft hij onder andere dit filmpje gemaakt. Het is misschien iet wat overdreven, maar het geeft wel een goed beeld van het stereotype Gilles de la Tourette patiënt.